年輕病發|患柏金遜無懼「跳掣」 37歲港男堅持好動本性 不欲依賴藥物:希望活在當下

醫健人物

發布時間: 2023/12/18 17:24

最後更新: 2023/12/18 17:45

分享:

分享:

柏金遜症主要是源於腦細胞退化的原發性疾病,大多數出現在長者身上;而在年輕患者當中,有約10%與遺傳有關。37歲的Ken接受訪問時表示,他在去年確診柏金遜症,年紀輕輕患病在生活上為他帶來諸多不便。病發前他非常好動,沒想到自己會突然確診此症,為此感到可惜;但回想起病發前1、2年,其實有跡可尋。

最新影片:

37歲的Ken早在2017年開始,已察覺身體出異樣。他指某天早上睡醒,發現自己下半身動彈不了,腰間劇痛下不了床;後來甚至連朋友亦發現他活動能力不及以前,走路時有「拖腳」的情況出現。Ken聽從朋友建議到醫院檢查後,在去年確診柏金遜症。Ken形容當時沒有太大感覺,因結果屬意料之內,

「當下其實預咗,一早已經做咗最壞打算,所以不意外。」

服藥如同精密計算 把握黃金3小時

現在Ken行動依然自如,亦未需用拐杖輔助走路,或接受物理治療和職業治療;而他於發病後,由全職轉做自由工作者,日常生活亦能自理。他指發病前後最大分別是身體上的限制,喜愛極限運動的他需量力而為,次數亦沒有以往頻密;他坦言感到可惜,但仍保持心態正向樂觀,期待有天能夠重拾興趣。

他現時服用藥物左旋多巴控制病情,笑指每次服藥猶如「一場精密計算」,從藥力發揮到藥效消散的時限,皆要準確計算好,安排所有重要事情都要在「黃金3小時」內完成,

「平時如果普通出街,我都唔會食,除非要潛水或者有重要嘢做。每次食完藥效可以維持3個鐘,藥效一過就會好似啪咗『開關掣』咁。」

點擊圖片放大
+11
+10

「開關」症狀常惹誤會 盼身上有「白卡」證明

隨著病情發展,柏金遜症患者會慢慢出現「開關」症狀,即整個人會突然如斷電般動彈不得。他回憶以往一次驚險經歷,當時在潛水期間「突然斷電」,幸有同行朋友輔助他游回岸邊;另有幾次曾在街上「突然斷電」,途人即投以奇異目光,而被誤會吸毒「跳掣」的情況亦屢有發生。

面對這些誤會和不適,Ken身上沒有任何例如「白卡」之類能證明患病的文件,大嘆:「啲人唔會信年紀輕輕就有柏金遜,咁大家就企晒喺度。」而在採訪期間,亦不難發現Ken左邊身體沒有一般人靈活;甚至到訪問後期,明顯看出他對答反應較一開始慢,

「我唔怕畀人知道我有呢個病,我有病就係事實,亦都應該享有應有嘅社會支援。」

生育意向分歧 但以太太意願為先

Ken與太太在確診後結婚,他指太太非常憧憬生兒育女,但自己對於生育仍有顧慮。他直言,擔心此病會遺傳下一代,「唔知幾時會發病,更唔想連累佢哋(下一代)」,但強調會以太太意願為先,「如果她堅持,我都會配合」。被問到會否擔心發病後難以照顧子女,Ken反而不擔心,笑言「平時同姨甥仔玩都不知幾開心」,對於能否成為一個好爸爸亦見充滿信心。

點擊圖片放大

患病仍想活得像正常人

Ken發病前是一個好動的人,喜歡戶外活動,例如攀石、潛水,亦有定期健身,更早已考獲教練等專業資格,近年對極限活動亦感興趣。他以前在菲律賓「行船」,形容自己當時身形較健碩,且皮膚黝黑。談及以往的經歷,Ken表現得很雀躍,形容自己「海陸空都試過晒」。

雖然患上柏金遜,但並沒打倒他好動及樂觀的本性,仍堅持與友人繼續潛水,全因潛水能讓他忘卻自己患病,同時亦讓他感到快樂。此外,他亦為自己訂立目標,希望能在不久將來重返工作崗位,繼續參與極限運動,「好想係外國free dive(自由潛水)」,與太太亦有移民的打算。他期望短期內可減少用藥,「盡量唔想依賴藥物,延長蜜月期」,且堅持每天早上都早起運動,又笑言「引體上升絕對無問題,只係做得慢啲」,

「無得諗太長遠,只希望活在當下。」

拆解柏金遜症

根據本港衞生署長者健康服務網站資料,柏金遜症是一種常見的神經系統疾病,好發於年老者,平均病發年齡約60至70歲。柏金遜症可以分為原發性及誘發性兩類,而社會上大部份患者都是原發性,發生原因目前醫學界未有一致的結論,只知道是由於腦內部份神經系統功能受損,引致一些稱為多巴胺的神經傳導物質減少致患病,誘發性的案例較少,普遍由藥物如長期服用的止暈藥、腦部受創、腦炎、多次中風等因素引起。

根據資料,柏金遜症主要有以下4大症狀:

點擊圖片放大
+4
+3

現階段雖未有任何根治原發性柏金遜病的有效方法,不過目前主要有4種治療方法:

  • 藥物治療:有助達到控制病徵的效果,改善患者的活動能力、減輕震顫情況,從而減低對日常生活的影響;藥物通常需要長期服用,切勿自行中止服用,否則或會令病情反覆。
  • 物理治療:由治療師為患者評估活動功能及設計個人化的復康運動計劃,提供肌肉關節、姿勢及步姿的鍛煉;指導正確位置轉移及助行器具使用技巧,從而增加患者活動能力、減低跌倒的機會。
  • 職業治療:由治療師分析患者起居生活及實際家居環境所遇到的各種障礙,透過使用輔助器材及改善家居佈置,減低患者的功能障礙、提高患者的自我照顧能力。
  • 心理輔導:在心理上,患者會容易有抑鬱情況,故此家人的支持和安慰非常重要;照顧者也可能會因過度的壓力而感到沮喪,而能夠提供心理輔導的專業人士能夠為患者及照顧者提供輔導方案、改善心理狀態。

 

HKET App已全面升級,TOPick為大家推出一系列親子、健康、娛樂、港聞及休閒生活資訊及影片。立即下載︰https://onelink.to/f92q4m

【ET Club會員積分獎賞計劃】用App換獎賞︰https://onelink.to/keyuqm